Als klein meisje hield ik al van zwemmen. Maar toen ik elf jaar was kreeg ik plotseling een aanval in het water. Ik kon ineens mijn hand en arm niet meer bewegen. Licht in paniek probeerde ik naar de kant te zwemmen en trok ik mezelf met 1 arm via het trapje op de kant. In tranen rende ik naar mijn moeder en dacht “dit komt niet meer goed“…
De tinteling trok helemaal door naar één zijde van mijn lichaam. Mijn benen voelde loodzwaar en ik kon niet meer praten. Ik had geen idee wat mij overkwam. Na dertig minuten verdwenen de verlammingsverschijnselen en kreeg ik knallende hoofdpijn.
Diagnose vastgesteld
Inmiddels zijn we zeventien jaar later, een heleboel aanvallen verder en is de diagnose vastgesteld: Ik lijd aan een Hemiplegische Migraine.
Dit is een zeldzame, erfelijke en ernstige vorm van migraine met halfzijdig krachtsverlies tijdens een aanval. Vooral tijdens mijn puberjaren waren er periodes dat ik twee of drie aanvallen in de maand had. Altijd onverwachts. Maar ik voel het wel aankomen. Ik begin vlekken voor mijn ogen te zien en ik weet direct dat ik moet gaan liggen.
Ik weet nog dat ik vroeger bij een vriendinnetje was en opeens zei “ik moet naar huis“. Tijdens het fietsen begon de verlamming al in mijn been. Het voelt dan alsof delen van mijn lichaam er letterlijk even mee stoppen. Als een soort scanner gaat de tinteling door mijn lijf heen en ik voel koud aan. Licht en geluid kan ik niet meer verdragen, mijn hoofd bonkt en lig vervolgens de rest van de dag misselijk en knock-out in bed.
“Het is bizar om ineens verlamd te zijn en te weten dat dit over een uur weer hersteld is”
Leven met Hemiplegische Migraine
Voor mijn omgeving is het soms lastig voor te stellen dat ik opeens ziek ben. Als er iemand bij mij is tijdens een aanval denken zij vaak dat ik een beroerte krijg. Gelukkig kan ik vooraf aan de aanval nog uitspreken dat ik zo een aanval krijg en dat ze geen ambulance hoeven te bellen. Nu ik wat ouder ben lukt het mij ook steeds beter om mijzelf mentaal door een aanval te loodsen.
Gelukkig zit er nu vijf jaar tussen mijn aanvallen. Ze komen nog steeds onregelmatig, maar het belemmerd mij niet in mijn dagelijks leven. Helaas zijn er nog geen medicijnen die de verlamming kunnen voorkomen. Stress, voeding of hormonen triggers blijven lastig te achterhalen. Destijds had ik het fijn gevonden om verhalen van andere mensen met dezelfde klachten te lezen. Herken jij jezelf in mijn verhaal?
